早產寶寶磨難記:坐月子後,我面臨的另一種酷刑,叫「重症監護」

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此時此刻的我,是無比幸福的。我坐在二樓的陽台上,抱著我的二寶,望著滿天的繁星,跟二寶講述著牛郎織女的故事。二寶似乎聽得懂我的話,眼珠子一動不動地望著我。彤仔在一邊載歌載舞,一起鬨著二寶開心。

這是一個媽媽帶著兩個孩子一起看星星溫馨的畫面,這是普通人家再正常不過的生活,然而,對於我來說,這一刻是來之不易的。

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我差點失去我的二寶,那是一場關於生與死的豪賭,一次痛苦的抉擇。(詳見:《我的早產日記:冷暴力下的「坐月子」,是一場漫長的凌遲》https://www.toutiao.com/i6825010342318309895/)

儘管此刻的她,看起來跟正常的寶寶沒什麼區別,但是,她身上刻著的烙印是永遠揮之不去的,這個沉重的烙印叫「早產兒」。

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一、我終於見到了寶寶

5月25日,在結束了凌遲般漫長又痛苦的坐月子之後,我們接到了來自醫院的電話,說二寶轉危為安,將從NICU(新生兒重症監護室)轉到普通兒科病房,需要家屬過去照料。

接到電話後,我就馬不停蹄地收拾行李,前往那個叫「NICU」的地方接我的二寶。

NICU,那是個神聖的地方,那是個能讓在生死邊緣掙扎的新生兒起死回生的地方,那也是個令我恐懼的地方。

這個曾經只在電視或新聞報道才見到的名字,這兩個月頻繁出現在我生命里。送往裡面的新生兒,不是病急的就是高危的。我的二寶,被送進去的時候就予告高危。

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二寶出生以來,所有關於二寶好的壞的消息,都是出自這個叫「NICU」的地方。

「昨天給寶寶做了腦顱彩超,彩超結果提示,寶寶有腦出血的可能」

「寶寶心臟彩超結果提示卵圓孔未閉,直徑約4.0mm,比正常的寶寶稍微大了些」

「寶寶有黃疸,昨日照了藍光退黃」

「寶寶肺部發育不成熟,不能自主呼吸,現在使用有創常頻呼吸機輔助呼吸」

「寶寶不能自己吸奶,只能鼻飼餵養」

「寶寶有中度貧血」

「寶寶左上肢腫脹,血管彩超結果提示,寶寶有靜脈血栓的可能」

「根據視網膜病變篩查結果提示,寶寶左眼二期視網膜病變」

……

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腦出血,卵圓孔未閉,視網膜病變,血栓……這些陌生又令人恐懼的詞語頻繁躍入我的眼帘,刺痛我敏感的神經。根據我有限的認知,就是說我的二寶,大腦、心臟、血管、眼睛、呼吸都有問題。

每次接到醫院的電話,或者向醫院詢問寶寶的情況,我都是提起了莫大的勇氣,接電話時手在顫抖,心臟在猛烈跳動。

也許對於醫生來說,他們不過是在向家屬複述關於寶寶的一系列熟悉的病症和一堆冰冷的數字,但是對於我來說,每一個病症,都是對我的審判和鞭打。

這麼多的病症,能治得好嗎?會不會對以後有影響?會不會有後遺症?後遺症是我最擔心的問題。

畢竟,她來到這世上時才28周。

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醫院那邊得到的回答是「要看寶寶爭不爭氣,能不能自己長好」,「以藥物治療和觀察為主,如果恢復結果不理想,需要手術介入」。

這樣的回答讓我很失落,很害怕,儘管我做足了心理準備。我希望從醫生那裡聽到醫生說「請放心,寶寶能夠治好」之類的話,然而,這樣的話是沒有的,哪怕是句安慰的話也是沒有的。醫生以冷靜,客觀的態度向我們闡述寶寶的病情,也許他們不跟我們提病症會造成的後果,也算是一種仁慈吧。

早產兒恢復不好會有什麼後果,我們是心知肚明的,在決定保不保她的時候,我們查詢了大量關於早產兒早產後果的文章,得到的結果是讓人很沉重的。我們如果決定保她,是要承擔沉重的後果的。

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早產兒父母,首先要面對的是少則十幾萬的治療費用。再者,是未知的風險。

她有可能存活,有可能像正常的孩子一樣健康成長,但是,她也有可能活不了,或者活下來了,留下後遺症(腦癱,智障,殘疾等)相伴終生。早產胎齡越早,風險越大。

28周,是個風險係數較高的胎齡。

高昂的治療費,未知的風險,是當事人要面對的最現實和殘酷的問題。

作為一個理性的成年人,都知道如何規避風險,做出怎麼樣的選擇才是最有利的。此時此刻,「放棄」無非是規避風險最有利的選擇。

大家都勸我放棄,老公也不想要她。唯獨我一個人在苦苦掙扎與哀求。

我是最不理性,最愚蠢的那個人,只是因為我是她的媽媽。

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也許作為一個旁觀者,我也會勸人做出最理智的選擇。但是作為一個母親,作為一個當事人,理性是很殘忍的東西。不管是母愛的本能也好,本身激素改變也好,都是無法說出「放棄」這麼沉重的字眼的,「母子連心」的感覺只有當事人才懂。放棄她,就是拿刀剜自己的肉。

那無數個日夜牽動我心的胎動,告訴我她是多麼想來到這個世上。

我實在不能忍受失去她的痛苦。哪怕僅有一線希望,都是希望她能活下去的。這是母親保護孩子的本能,不需要任何理由的。

在無數次感性與理性痛苦的掙扎之後,我依然選擇保她,為此做足了心理準備。

這是一場豪賭。也許這是不明智的選擇,但是我依然鋌而走險。

我是她媽媽,誰都可以輕易說放棄,唯獨我不能。

與我同樣經歷身心煎熬的老公,在我苦苦的哀求之下,終於做出與他的決定背道而馳的選擇。

「你要自己承擔後果!」

我是做好承擔後果的心理準備迎接她的到來的。儘管如此,當聽到那些陌生又恐懼的病症時,心情還是不自覺沉重下來。任何一項病症的宣判,都是對我當初決定的批判和鞭打。

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在這種身心備受折磨的痛苦之下,我背負著沉重的十字架,度過了凌遲般漫長又煎熬的坐月子生活。

度過了漫長的一個月以後,寶寶也挺過了危險期,醫院那邊陸續傳來寶寶的好消息。

「寶寶現在脫離呼吸機,能自主呼吸了」

「寶寶能自己吃奶了」

「寶寶黃疸已褪去」

「寶寶血栓消退,已無太大問題」

「寶寶腦顱彩超複查結果顯示,大腦未見異常」

……

我的寶寶沒讓我失望,她挺過來了。這是對我最大的安慰。

在這場豪賭里,她沒讓我失望,我下對了賭注。也許,做出這樣的結論還為時過早,但是她的轉危為安讓我多日以來緊繃的心終於可以放鬆下來。

然而,代價也是巨大的。在NICU長達49天的治療,治療費用也超十萬了。這對於普通家庭的我們來講,是不小的數目。為了治療她,我們傾盡這些年來的積蓄,都豁出去了。

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考慮到我們的現狀,為減輕我們的經濟負擔,醫院那邊在確認寶寶已無大礙之後,決定將寶寶從NICU轉到普通兒科病房觀察治療,並輔助我學習如何照顧早產寶寶。這對於我們來講,也是莫大的仁慈。

我終於要見到我的寶寶了。

在前往醫院的路上,我無數次幻想見到寶寶時的場景,以及那個叫「NICU」的神聖又恐懼的地方。

進了醫院,在「NICU」的門口等了半個多鍾,終於,那扇緊閉的大門打開了。

時隔49天,我終於見到了我的寶寶。

我以為終於苦盡甘來,寶寶的轉危為安終於可以讓我結束這段日子以來煉獄般身心備受折磨的生活。然而,踏入醫院的那刻開始,卻是另一場酷刑的開始。

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二、早產寶寶磨難多

5月25日,醫院那邊來電話,說寶寶已經轉危為安,即將轉入普通病房,並通知我過去學習如何照顧早產寶寶。接到這通電話我是很感激的。

如何照顧早產寶寶,我心裡是沒有底的。醫院的這通電話是給了我一劑定心劑。

醫生說,不出問題的話,一個星期之後寶寶就可以出院了。

從未在醫院陪護過的我天真地以為過去醫院陪護就是學習如何照顧寶寶的,然而,這只是其中的一部分。

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協助治療才是重要的部分。寶寶雖然轉危為安,但還是在觀察中,抽血、化驗、檢查、打針、吃藥等等一樣都不能落下。

陪護的這段時間,我親歷了寶寶的各種檢查。如果不是有陪護的這段經歷,我不會知道我的寶寶這一個多月是怎麼過的。我以為的治療,只是在重症監護室裡面吸吸氧,實際上,寶寶經歷的痛苦,是我意想不到的。她一出生就經歷得比足月的寶寶多得多,遭受了成人都未必承受得了的痛苦。

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(一)抽血

「你們早上已經抽了她三管子血,為什麼還要抽?」

「早上抽的血凝住了,影響檢查結果,只能再抽一次。」

「你們一個早上都扎了她三針了,看她都哭成什麼樣了,你們還要扎她?」看著寶寶痛哭不已的樣子,我忍不住沖護士吼道。

「寶寶血管小不好找,我們只能憑經驗找。在裡面的時候(NICU),為了找一根血管,有的寶寶連扎五六針都是常有的事。」

「我們今天不抽了。」當她們開始扎第四針的時候,我實在忍受不了寶寶痛苦的樣子,阻止了她們。

以上是我陪護的第二個星期,與護士的對話。

陪護的第一個星期,寶寶抽了四管子血複查,複查結果發現寶寶D-二聚體高達20000(正常值>500),醫生診斷血栓並沒有完全好,只能再開藥治療觀察,下個星期再抽血複查。這樣,原本預計一個星期可以出院的,出院時間又被延遲了。

醫生開了幾天的葯,到了第二個星期,又安排寶寶抽血複查。

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我挺害怕抽血的,但是為了寶寶,只能故作堅強。

我把寶寶抱到護士面前,護士把細長的針頭扎進寶寶的血管里,寶寶疼得嗷嗷大哭,我在一旁看著她痛哭,卻無能無力,還要幫忙按住她掙扎的四肢,不讓她動彈。

寶寶雖然疼,我看著也難受,但是為了她好,只能強忍住了。終於抽完了,寶寶哭得太累又睡過去了。

然而,讓我意想不到的是,當天早上護士又過來告知血液凝住了不能用,只能再抽一次。

想起早上寶寶抽血痛哭不已的樣子,我忍不住朝護士怒吼。護士耐心地做了解釋。血凝不是人為能控制的,不抽血複查不知道寶寶狀況如何,不好辦理出院手續。

為了寶寶能儘早出院,我只能再次配合治療了。

為此,寶寶又得遭一次罪。

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第二次抽血並不是那麼順利。早上第一次抽血是在左大腿動脈的位置,這次護士換右大腿動脈抽。護士一針紮下去,睡夢中的寶寶被疼醒,又開始嗷嗷大哭。我看著難受,卻只能不停地安慰她。

抽血是由兩個年輕的護士負責的。一個護士負責抽血,另一個護士在一旁用力按壓寶寶大腿,好讓更多血液流出。弄了老半天后,她們將針頭拔出,我以為抽完了,然而她們告訴我抽不到血,要換地方繼續抽。

她們似乎聽不到寶寶痛哭的聲音,依然淡定地在寶寶身上找血管。也許對她們來講,寶寶抽血哭鬧早已是司空見慣的事了,掀不起她們情感上的波瀾。

她們只管專註眼前的工作,找到血管抽血。為找一根血管在寶寶身上連扎多少針給寶寶帶來多大的痛苦,似乎不是她們該考慮的事。不練就一副「鐵石心腸,冷麵無情」的模樣,只怕做不好一行。

然而,我是她媽媽,我不可能對寶寶的哭聲無動於衷。

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看著我的寶寶因為疼痛不斷掙扎痛哭的模樣,我難受極了,彷彿那一針針是扎在我身上一般。儘管如此,為配合治療,還是只能狠心按住她不讓她亂動。

好不容易熬到針頭拔出來,護士卻告訴我,抽不出血,還要繼續抽。望著寶寶哭得有氣無力的模樣,我心疼不已。

「能不抽了嗎?」「要不今天不抽了吧,太痛苦了」,我差點脫口而出,但又硬咽了回去,我知道這不利於寶寶的治療,只能再狠心一回了。

「寶寶,再忍忍,我們這一次會成功的。」

第三次是在左腳腳後跟的位置抽。然而,折騰了老半天之後,護士還是宣告失敗,還要繼續在其他位置找血管。這次我再也承受不住了。

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「我們不抽了,不抽了。」失去理智的我抱起寶寶就往外跑。醫生護士長連忙跑過來攔住我,她們解釋了一大堆。道理我懂,但是我不能接受如此這般折騰對寶寶造成的傷害,扎在她身上,痛在我心口。

瞧我猶豫不決的樣子,護士長從我手裡「搶」過了寶寶,說道:「要不你把寶寶給我吧,這次我來抽。我們知道你看著寶寶的樣子難受,但也是沒辦法的事,請你迴避一下吧,我們抽完很快就把寶寶送回去病房。」

寶寶被她們「搶」走了,獨留我一人面對空蕩蕩的走廊。不久,背後再次傳來寶寶一陣陣痛哭不已的聲音。悲慘的哭聲,在空蕩蕩的醫院裡顯得格外響亮。

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終於,那個聲音停止了。她們終於達成了目的,笑語盈盈地把寶寶送了回來。寶寶也安然地睡著了,彷彿一切沒發生過。

一個早上,寶寶被抽了六管子血。那濃稠的血液,既是她身上流出的血,也是從我心上抽出的血,夾雜著悔恨,自責的淚水流出來的血。

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(二)視網膜病變篩查

昨天剛抽完血,今天醫生又通知過去做視網膜病變篩查。前兩次篩查的結果顯示,寶寶左眼視網膜病變從一期發展到二期,需要密切觀察。

我不知道視網膜病變是什麼,也不知道會有什麼後果。只是單從名字聽來,就挺害怕的。醫生說,視網膜病變,寶寶會有視網膜脫落的風險,也就是說有失明的風險。

我戰戰兢兢,不知如何是好,雖是害怕卻也要堅強地挺住配合做各種檢查。這是我要承擔的後果,我只能勇敢去面對。

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這周又到了做複檢的時間了。一大早,醫生遞給我一瓶眼藥水,叮囑我每隔五分鐘給寶寶滴一次,連續滴五次。滴完五次之後,醫生安排我把寶寶送進NICU裡面。

又是那個地方。那個寶寶一出生就被送過去的地方,那個既神聖又令我畏懼的地方。再次站在NICU門口時,我有點猶豫了。

視網膜篩查是什麼?應該不會痛的吧?

猶豫片刻之後,我按響了對講機。片刻之後,大門打開了,護士示意我把寶寶抱進去,讓我在門口等候。

大門關上的那刻開始,也是另一場酷刑的開始。

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不久,裡面爆發出寶寶一聲猛烈的哭聲,我的心不由得揪起來。顯然她是在睡夢中被驚醒了。這次的哭聲與上次抽血時的哭聲不同,那次的哭聲是規律性高低的,這次的哭聲是無規律性的,時而急促,時而猛烈持久,時而尖銳,時而顫抖。我想起電視里罪犯被處以極刑時慘烈的哭聲,喊聲,就是現在這般模樣,撕心裂肺,慘不忍睹。

寶寶用她的哭聲告訴我,她很痛苦,她很恐懼。在她的哭聲中,我彷彿看到了她痛苦掙扎,但被多人按住了手腳,動彈不得的樣子,她的眼睛被強行撐大,或者被無麻醉地劃開了口子。

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這聲音太讓我痛苦,震得我全身發抖,心如刀絞。我要離開,我聽不得這聲音。但她身邊只有我一個人,我走了她出來找不到家屬。

我逃無可逃。

終於,我承受不住了,伴隨著再一次猛烈的哭聲,我的眼淚傾瀉而下。

這是在懲罰我。這一個多月以來,我所遭受的折磨還不夠么?為什麼還要這樣折騰孩子?難道這一個多月來她在裡面都是這樣過的?

活著是讓她如此痛苦,我從未想過。如若知道,當初還不如讓她……

她本不該承受這一切。都是我的過錯。

我猶如一個背負著沉重十字架的罪人,受到殘酷現實嚴厲的審判,縱使身負重架,腳踩赤石,千刀萬剮,萬箭穿心都不足以彌補我的罪行。

如此讓我受盡折磨,還不如當初讓我隨她而去……

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終於,哭聲停止了。片刻之後,沉重的大門再次打開。

「寶寶視網膜篩查結果,右眼發育未成熟,左眼視網膜二期病變,兩周後繼續回來複查……」

後面講什麼我都沒聽到了。我只想帶著寶寶快點離開這裡。

她睡著了。每次做完檢查,她都是以睡覺的形式告別這次的檢查,這次也不例外。只見她緊閉雙眼,雙眼皮泛紅,安然地睡著了,嘴角還掛著一抹微笑。

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(三)其他

早產的寶寶,除了要做以上所述的檢查,每天還要定時定量靜脈注射藥物,以及定時做各種心臟血管彩超。當然,這些治療及檢查給寶寶帶來的不適,與抽血及視網膜篩查比起來,是小巫見大巫的了。

除了這兩點,早產寶寶還要面臨一個重要的問題----餵奶。餵奶的過程,寶寶備受折騰,大人也是身心具乏。

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1、靜脈注射。寶寶從NICU轉出來的那刻開始,一直到她出院,她的雙手沒有一天不是插著針管,貼著膠布的。為了減少每次插管帶給寶寶的痛苦,醫院給寶寶換成留置針管,方便每次的靜脈注射。

但是,縱使是留置針管,不用每次輸液都扎針孔,寶寶還是遭受不少罪的。留置針管差不多兩天就要換一次,兩隻手扎得都不能扎了,就換在頭皮位置扎,為了能順利通管,連續在頭皮連紮好幾針都是有的事。當然,寶寶是很痛苦的。

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2、餵奶。早產寶寶的餵奶是一大難題。雖說她能夠呼吸,也能夠自己吸奶了,但卻不能很好地同時協調這兩種能力。寶寶吃奶的時候很容易出現窒息現象,吃奶緩不過氣來,就會不斷掉氧,血氧儀警報聲就會不停地響。

而且,餵奶時寶寶也不是很配合,需要兩個人一起喂才能完成餵奶的工作。常常喂一個小時奶下來,我累得腰酸背痛,身心疲憊。大人折騰,寶寶也是很遭罪的。

吃奶對早產寶寶來說,是一項很浩大的工程。由於寶寶不能同時呼吸和吃奶,連吸幾口奶下來沒有換氣時,小臉就發紫發白,此時就要停下餵奶緩緩氣,緩過氣來才能繼續吃奶,如此周而復始。

另外,吃奶需要很大的力氣,她常常吃著吃著就睡著了,需要大人不停地喚醒她。一瓶45毫升的奶,整整要喂一個小時。影響到她睡眠也是沒辦法的事了。

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你比我想像的強大

早產的寶寶,身體抵抗力比足月的寶寶差。因此,我也是倍感焦慮。她打個噴嚏我會緊張起來,怕她就因此感冒發燒;每次接近她,我都會洗凈雙手再消毒,生怕她被感染;血氧儀警報聲不停地響,我會緊張起來,緊盯著她的臉,怕她呼吸窒息,不能緩過氣來……

在醫院有醫生護士在身邊,心裡踏實些,回到家裡怎麼辦?她會不會很容易生病?會不會很容易被感染?吃奶時被嗆到臉色發紫,不能緩過氣來怎麼辦……

我猶如捧著一個陶瓷品一樣小心翼翼地呵護著,生怕有什麼閃失。有時抱她忘記洗手了會自責不已,也不願意其他人抱她,甚至接近她。

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如此戰戰兢兢地過著每一天。

慶幸的是,時至今日,我所擔心的事都沒有發生。

距離我寫下這篇文章,寶寶已經出院25天了,今天是滿40周的預產期,寶寶體重已長到7.6斤了。

她的生命力,比我想像的強大,讓我倍感欣慰。

有時望著她,想到這兩個多月以來的遭遇,我便忍不住淚流滿面。寶寶足夠爭氣,出院到現在沒出什麼狀況,不枉我當初的堅持與付出。

此刻的我,是幸福的。寶寶能夠健康成長,是我莫大的欣慰。

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寫在最後

我在陪護期間,曾在NICU裡面工作的護士告訴我,近年來早產兒的發生率越來越高,而且早產的胎齡越來越小了。這除了與生育高齡化有關,也跟我們環境變化有關係。

慶幸的是,我們生活在醫療水平先進的現代,醫學的發展使早產寶寶能夠存活的胎齡越來越小,存活的概率越來越大。

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在我的第一篇關於早產兒的文章裡面,我收到了很多讀者的留言,他們用他們的實例告訴我,如今大多數的早產兒都能健康成長。他們或者是與我同樣遭遇早產的媽媽,或者本身是早產兒。他們讓我堅信,生活在醫療水平先進的當下,大多數早產兒都能成長為健康、快樂、正常的孩子。我也相信,我的二寶也能夠健健康康地長大。

我們要多給早產兒一些信心,多給他們一些時間。

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寫下這篇文章,是希望能讓更多人對早產兒有進一步的了解。同時,也是希望備孕或是待孕中的媽媽能夠提高警惕,身體有恙,不要心存僥倖,要儘早處理,有時不幸就是因「僥倖」發生的。不幸的發生,對寶寶,對媽媽,對家庭都是痛苦的。

畢竟,誰都希望,山河永寂,歲月靜好。

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