特別討論:如果有機會,你願意進行基因編輯嗎?

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撰文 | 小肉包

責編 | 雪月


你問任何一對孕育著生命的夫婦有什麼願望,你會得到一個全球統一的答案:「有一個健康的寶寶。」


令人遺憾的是,只要有一個基因出錯就可能造成寶寶患有嚴重的先天性疾病或殘疾,父母美好的願望可能就會被戳破。但是,隨著基因編輯技術的進步,生物醫學正在進入一個未知的時代,在這個時代,基因突變可以被糾正。


基因編輯被科學家們比作文字處理軟體: 它就像文檔里能夠任意編輯文字的游標,在基因組中能編輯任意一個序列。


近年來發展的CRISPR 技術被廣泛認為能夠治癒許多讓人束手無策的疾病。基於CRISPR的編輯主要有兩種類型。其中一種是對患有某種疾病的個體體細胞進行編輯。今年6月,NPR 報道稱,患有鐮刀型紅血球疾病的 Victoria Gray 在接受基因編輯治療後的第一年,鐮狀貧血症的發作次數明顯減少。


特別討論:如果有機會,你願意進行基因編輯嗎?

圖|CRISPR技術工作機理(來源:Vox)


將來,Gray女士的子女或孫輩們也許能夠用上另一種 CRISPR編輯技術: 對人類生殖細胞進行編輯,包括受精卵。胚胎基因編輯技術將改變一個個體的遺傳密碼,並遺傳給下一代。


胚胎基因編輯不適用於自閉症或糖尿病等由許多不同基因突變引起的疾病,只適用於單基因突變引起的疾病,如鐮刀型紅血球疾病、囊性纖維化和杜興氏肌肉營養不良症。


那麼基因編輯技術是否存在倫理道德上的問題呢?自20世紀70年代第一次進行基因編輯實驗以來,對基因編輯工程的爭論就從未停止。


生物倫理學家指出,可遺傳的基因編輯會引發大量社會問題。另外,還有人擔心只有部分患者能承受基因編輯的高昂費用,大多數則無法承受,這將會對社會造成很大的問題。


猶他大學的生物化學教授 Dana Carroll說:「我們是否能使用這種有可能會遺傳下一代,甚至有可能造成一些無法預知後果的手段去治療疾病?這必須經過廣大民眾的同意」。


近年來,CRISPR 技術的快速發展使得有關倫理的爭論愈來愈激烈。去年,來自七個國家的科學家們聯合呼籲全球停止胚胎基因編輯。


對於已經患有疾病的人來說,使用體細胞基因編輯是不存在道德倫理問題的。舊金山格拉德斯通-加州大學舊金山分校基因免疫學研究所(the Gladstone-UCSF Institute of Genomic Immunology)所長Alex Marson博士認為,體細胞基因編輯不會永久改變人類遺傳模式,從而不會有胚胎基因編輯帶來的廣泛社會影響,因此用基因編輯技術治療遺傳疾病仍然存在機會


Marson說:「體細胞基因編輯可以為一些疾病的患者提供一個治療機會。他們可以親自參與到利弊討論過程中。這種療法不會影響患者生殖細胞的基因組,因此不會遺傳給下一代。」


「大多數人擔心基因編輯會給人類社會帶來無法預知的災難,這其實也無可厚非。」 斯坦福大學生物倫理學研究員Meghan Halley說到,她的第二個孩子Philip,出生時就有多種胃腸系統異常。Philip還發生過一連串的併發症,包括兩歲前的一次中風。醫生懷疑他患有一種尚未確定的遺傳性疾病。


像她一樣經歷的家庭對於基因編輯的持比較支持的態度。她說,作為一個母親,她願意做任何能減少孩子痛苦的事情。


Halley教授認為,基因編輯技術在預防嚴重疾病和殘疾方面能帶來巨大的好處,但她也擔憂,這樣是否就走上了一條「絕對優生」的道路呢,是否會給人類社會帶來很多無法預知的危險?另外,她表示,基因編輯是否會改變一個人?一個人之所以是這個人,與他畢生經歷的所有事情是有密切聯繫的。她不願意做任何會「奪走」她孩子的行為。


和Halley教授一樣,根據一項針對殘疾兒童及他們父母的採訪,許多人對基因編輯持矛盾態度。


Ruthie Weiss,13歲,患有眼皮膚白化病,這是一種能嚴重損害視力的遺傳疾病,理論上可以通過CRISPR治療。


Ruthie的父親Ethan Weiss博士說: 「過去,我們認為如果有人能揮動魔杖,讓這一切都煙消雲散,我們一定會立刻行動。然而現在,看著Ruthie長大,我們感到有她這樣的女兒很幸運。」


這種矛盾心理也反映在2018年皮尤研究中心的一項調查中。該調查發現,大多數美國人肯定基因編輯會直接帶來健康益處,但是用這種技術來提高嬰兒的智力顯得有些過分了。調查發現人們最大的擔憂是,基因編輯技術價格太高昂,一般人難以負擔。


「這是最關鍵的倫理問題,」 Marson博士說。「當我們開發這些技術時,我們有責任去思考如何使每一個人都有機會受益。」


今年早些時候,住在布魯克林的Lizzie Nattinger 和 Fabrizio Pirolo在懷第一個孩子時,懷孕中期的常規超聲波檢查顯示胎兒腸道異常,提示胎兒可能患有囊性纖維化或唐氏綜合症。


進一步的檢測結果顯示孩子正常,他們的兒子Giacomo在六月中旬出生了。但是在第二次檢測結果出來之前的幾個星期里,這對夫婦內心十分忐忑。他們害怕必須在終止懷孕和撫養嚴重殘疾的孩子之間做出選擇。「我已經感覺到和這個孩子在情感上有了聯繫,」 Nattinger說。「如果檢測結果不好,我真的很難做出抉擇。」


Pirolo先生表示:「這是一個很難的選擇,因為你需要從一個個體的角度去考慮,而不是從一個社會視角。這兩者之間存在矛盾。」


Ruthie Weiss說她很同情父母,但她並不傾向於選擇另一種生活,即使她有機會進行基因編輯從而使視力恢復。她補充說,她也不會改變自己孩子的基因。


「父母當然不希望他們的孩子受苦,」她說。「我確實希望視力能變好,因為在某些情況下,看不清東西非常不方便。但這並不意味著弊大於利。」事實上,Ruthie能夠參加各種各樣的運動。


和Ruthie Weiss一樣,住在威斯康星州的Amanda Grys生來也患有眼皮膚白化病。和Ruthie不同的是,Amanda還患有自閉症。在嬰兒時期,她每天會發作數百次癲癇。現在,她38歲了,病情已經得到控制,在藥店當收銀員。


她的母親Ellen Grys說,即使她有機會去基因編輯帶有突變基因的胚胎,她也不會選擇編輯。「我不喜歡和大自然作對。」她說。「因為一旦你開始操控基因,還會有停止的一天嗎? 」


參考:https://www.nytimes.com/2020/07/22/style/crispr-gene-editing-ethics.html

https://mp.weixin.qq.com/s/ZXZfvnByFTwOkZdtS7rvIg